Kiedy przychodzi diagnoza – świat staje na głowie: to pacjent i jego choroba stają się głównym obiektem zainteresowania i uwagi otoczenia.
Diagnoza zawsze „wywraca” świat do góry nogami, bo zazwyczaj nikt nie spodziewa się takich informacji. To trudny moment tworzenia się nowej rzeczywistości, w której trzeba się na nowo odnaleźć, urządzić, zorganizować. Faktycznie jest tak, że uwaga otoczenia skupia się wówczas na chorym – z pola widzenia niemal całkowicie traci się szerszy kontekst, np. rodzinny, a w jego centrum znajduje się pacjent z całym wachlarzem swoich obaw, lęków i potrzeb. Jest to zupełnie naturalny stan rzeczy, jednak nie jest on jedynym możliwym do realizacji scenariuszem sytuacji doświadczenia choroby. Można przez ten proces przejść inaczej, bardziej świadomie – wówczas warto mieć dla siebie mądre wsparcie w postaci kogoś bliskiego lub właśnie psychoonkologa. Jedno jest pewne – na czas doświadczenia choroby życie staje się zupełnie inne.
Jak ważna jest rola opiekuna?
Ona jest nie do przecenienia. To wielka wartość, mieć na kim polegać, znaleźć w kimś oparcie. Nie tylko emocjonalne, ale również organizacyjne, ponieważ doświadczenie choroby niemal zawsze wiąże się z wieloma aspektami leczenia,np. trzeba gdzieś pojechać, cos załatwić, zorganizować wizytę lekarską, wykupić leki. W tych wszystkich sytuacjach, ale także tych najbardziej fundamentalnych (jak higiena, jedzenie czy ubieranie się), to opiekun „gra pierwsze skrzypce”. Wsparcie w wykonywaniu pewnych czynności jest ważne, ale równie ważne jest stworzenie bezpiecznej przestrzeni do swobodnego przepływu myśli i emocji. Już samo poczucie, że nie zostało się z własnym doświadczeniem samemu, czyni ogromną różnicę: obecność i rozmowa pozwalają zrozumieć obecny stan, ale również nazwać wszystkie te trudne emocje takie jak strach, bezsilność, bezradność. Ich nazwanie jest kluczowe, aby je lepiej zrozumieć. Emocje są dla nas sygnałem, informacją. Są jak fala – przychodzą i odchodzą, ale zawsze po coś. Zawsze po coś ważnego. Prawidłowo przeżyte i zaakceptowane pozwalają pójść dalej w stronę odzyskania zdrowia.
W naszej kulturze przyjęło się, że w dobrym tonie jest wejść w rolę opiekuna-ofiary. Widać i słychać to nawet w sposobie mówienia: poświęciłem się dla niego, zajęłam się nią … Jak zatem mówić o swoich potrzebach, żeby nie stawiać się w roli ofiary, nie urazić chorego, nie narazić się na gniew otoczenia i nie być nazwanym nieczułym egoistą?
To bardzo trudny moment bycia pomiędzy powinnością, a tym co decyduję wybrać. Kluczowym wydaje się to, żeby umieć nazwać swoją motywację i intencję, znaleźć odpowiedź na to fundamentalne pytanie: dlaczego i po co to robię? Warto przy tym pamiętać, że opieka nad kimś nie jest naszym obowiązkiem, nikt nie może tego wymagać. To, że jesteśmy czyimiś dziećmi, rodzicami, małżonkami czy przyjaciółmi nie obliguje nas do tego, aby dźwignąć to, co dla mnie za duże. Opieka i wsparcie muszą płynąć z wewnętrznej potrzeby, dziać się za obopólnym przyzwoleniem i zawsze w zgodzie ze sobą. Oczywiście można zmusić się do tego, żeby przejąć pewne obowiązki, ale to z reguły doprowadza do błyskawicznej frustracji i wypalenia – chorujący staje się ciężarem nie do udźwignięcia, a realizowane przy nim czynności powodują szybką irytację, a nawet złość. Chorujący szybko odczuje tę niechęć i błyskawicznie zareaguje poczuciem odrzucenia. Pogorszenie krajobrazu wewnętrznego, czyli emocjonalnego stanu, nie poskutkuje nabraniem przez niego sił i powrotem do zdrowia. Efekt będzie odwrotny – pacjent może poddać się chorobie, by jak najkrócej stanowić ciężar. Wsparcie i opieka płynące z serca, realizowane w zgodzie ze sobą i z poczuciem sensu, mają znacznie lepszą jakość. Realizacja tej misji nie przestanie być ciężka, ale jej efektywność będzie bez porównania lepsza, bardziej ekologiczna dla opiekuna i chorującego. Czy poświęcenie jest złe? Nic bardziej mylnego, ale należy przy tym pamiętać, że poświęcić swój czas a poświęcić się dla kogoś to zupełnie różne rzeczy.
Opiekun nie funkcjonuje w oderwaniu od otoczenia, a to często próbuje wesprzeć go na różne sposoby, na przykład dając dobre rady, podpowiadając rozwiązania, będąc w gotowości do przejęcia pewnych obowiązków. Jak tym mądrze zarządzać?
Jeśli z czymś sobie nie radzisz lub nie znajdujesz rozwiązania – poproś o wsparcie. Jeśli potrzebujesz porady – poproś o nią. Jest ok, jeśli zadzwonisz i powiesz „hej, potrzebuję rozmowy”, ale tak samo dobrze jest, jeśli napiszesz wiadomość „hej, nie dzwoń proszę” lub „Dziękuję za Twoją radę, na tu i teraz potrzebuję przestrzeni i spokoju, jak będę potrzebować pomocy – dam znać”. To nie jest oznaka słabości. Asertywność jest w bardzo porządkująca i pozwala ochronić nasze zasoby, korzystać mądrze i świadomie z potencjalnych możliwości płynących z otoczenia.
Jak opiekun może zadbać o siebie i dlaczego powinien to robić?
Im lepiej opiekun zaopiekuje się sobą w tej nowej i bardzo wymagającej rzeczywistości, tym bardziej efektywnie będzie w stanie pomóc choremu. To proste: żeby wiele dawać, trzeba mieć wiele. Kiedy jesteśmy pozbawieni sił, nadziei, dobrego nastawienia – jak możemy zapewnić to innym, którzy akurat bardzo tego potrzebują? To bardzo trudne i wyczerpujące, choć możliwe – tyle, że ogromnym kosztem. Czasem zbyt dużym. Dbałość o samego siebie jest przejawem zdrowego egoizmu i przynosi wiele korzyści. To nic złego, żeby wygospodarować czas dla siebie i sięgnąć do źródełka mocy. Czymkolwiek by ono nie było – jeśli sprawia, że nasze wewnętrzne akumulatory „ładują się” to dobrze. Kulturowe obciążenie, o którym Pani wspomniała, nakłada na nas pewne ograniczające jarzmo. Wydaje nam się, że nie wypada iść do kina, do sauny, na spacer czy na kawę z przyjacielem, kiedy w domu czeka wymagający opieki bliski. Nic bardziej mylnego – należy to robić nawet, jeśli nam się bardzo nie chce. Taka higiena jest bardzo ważna i bardzo potrzebna. Jeśli nie przychodzi nam to z łatwością, warto podejść do tego zadaniowo: robić to z taką troską i rzetelnością, jak podawanie leków czy zmiana opatrunków choremu. To może wydawać się dziwne, nawet nieco frustrujące, ale naprawdę wiem, co mówię. Kiedy sama byłam opiekunem dla mojej mamy, mój mąż niemal siłą „wyciągał” mnie w każdą niedzielę do lasu na spacer. Stało się to naszą rutyną, na którą najpierw się złościłam i miałam wręcz pretensje, jednak z perspektywy czasu uważam, że była to najlepsza rzecz, którą mój mąż mógł dla mnie zrobić w tamtym trudnym czasie. Cotygodniowe wypady za miasto pozwoliły mi złapać oddech, nabrać dystansu i nowych sił do kolejnego wymagającego zaangażowania tygodnia.
Zapominanie opiekuna o samym sobie. Jakie inne – zapewne nieświadome – błędy popełniamy najczęściej wchodząc w rolę opiekuna?
Nikt nas do takiej roli nie przygotowuje, nikt nas tego nie uczy. Działamy intuicyjnie, często chaotycznie, gubiąc się we własnych emocjach i natłoku nowych „spraw do ogarnięcia”. Nic więc dziwnego, że czasem się gubimy.To jest w porządku, bo przecież staramy się najlepiej jak to możliwe. Często zdarza się, że wpadamy w pułapkę własnego „myślenia magicznego” – naginamy rzeczywistość do własnych potrzeb, projektujemy, odrzucamy stan faktyczny lub podejmujemy się działań, które budzą kontrowersje. Próbujemy też za bardzo „czytać w myślach”, czyli wiedzieć lepiej, czego potrzebuje, co czuje chory lub co będzie najlepsze dla niego. Zdarza się, że nie doceniamy tego dobrego co jest lub zaczynamy oczekiwać zbyt wiele – od świata, od chorującego i od samych siebie. Czasami jest tak, że więcej już nie da się zrobić i należy z szacunkiem oraz pokorą przyjąć postawę „zrobiłem, co mogłem, więcej nie jestem w stanie”. Ujmowanie sobie i ciągłe wymaganie od siebie więcej, wieczne przesuwanie własnych granic – to prowadzi głównie do zespołu wypalenia. Będąc opiekunem masz prawo do słabości czy bezradności, możesz przyjść do kogoś bliskiego i powiedzieć „nie daję rady”. To jest w porządku.
Gdy nie będziemy dawać sobie prawa do tego, by nie wiedzieć, nie mieć pomysłu, nie móc więcej – pojawi się frustracja. W nomenklaturze psychologicznej lub psychoonkologicznej można napotkać się wręcz na pojęcie takie jak „zespół opiekuna”. Tylko pomyśl – skoro takie pojęcie musiało powstać dla opisu pewnych wspólnych zjawisk, jaka musi być skala ich występowania? Składa się on z wielu objawów fizycznych i psychosomatycznych, które – zaniedbane – mogą wręcz wywołać szereg zaburzeń, a w konsekwencji chorobę. „Zespół opiekuna” może być niebezpieczny nie tylko dla osoby wspierającej, ale także dla chorującego… A czy jeden chorujący nie wystarcza?
Skoro znów jesteśmy „przy chorobie” – zadam przewrotne pytanie: czy człowiek jest chorobą, machorobę czy walczy z chorobą? Czy to, jak mówimy o chorobie, ma w ogóle znaczenie?
Wydaje mi się, że sposób mówienia o chorobie jest kluczowy. Słowo „walka”, tak często używane w kontekście choroby, zakłada istnienie w tej sytuacji zwycięzcy i przegranego. Walczyć zawsze jest lepiej o coś, a nie z czymś lub przeciw czemuś – w psychoonkologii chętniej mówimy o „walce o zdrowie” lub „walce o powrót do zdrowia”, a nie o „walce z chorobą”. Ta niewielka zmiana językowa powoduje znaczącą różnicę w sposobie myślenia: o sobie i o chorobie. To nie jest tak, że człowiek jest chorobą lub ma chorobę – człowiek doświadcza choroby lub znajduje się w sytuacji choroby. W mojej praktyce zawodowej często spotykam się z tym, że pacjent utożsamia się ze swoim stanem lub dolegliwościami i nie potrafi pomyśleć o sobie inaczej. Moment, w którym na powrót doświadcza siebie jako osoby, która jest sobą i doświadcza czegoś, staje się bardzo oczyszczający. To doświadczenie można nazwać „powrotem do siebie”. A kiedy to się wydarzy – potrafią dziać się naprawdę niezwykłe rzeczy.
Reasumując: walczyć z chorobą wprost implikuje efekt – przegrać z chorobą lub wygrać z chorobą. W moim odczuciu przegrać lub wygrać można mecz i przegrywa go zazwyczaj gorszy, słabszy, gorzej przygotowany. Musimy mieć świadomość, że śmierć jest spowodowana chorobą, a nie czyjąś porażką w walce. Umrzeć w wyniku choroby oznacza wygrać to, co udało się przeżyć. To ogromny sukces, którego nie warto deprecjonować słowami o przegranej walce.
Skoro słowa mają taką moc – to jak (nie) mówić o chorobie, aby wspierać pacjenta? Czy jest klucz do mądrego wsparcia?
Przede wszystkim należy pamiętać, że mądre wsparcie to nieustanny dialog między osobą chorującą, a wspierającą – to odczytywanie subtelnych sygnałów występujących w relacji. Czasami osoba chorująca nie mówi wprost, czego potrzebuje lub czego nie potrzebuje i zaczyna stawiać bierny opór lub robi się opryskliwa. Madre wsparcie polega na zrobieniu kroku w tył i pozostawieniu choremu przestrzeni na znalezienie własnej drogi do zdrowia. Niezwykle ważne jest to, żeby osoba chora odzyskała poczucie wpływu na swoje życie i poczucie sprawstwa. Kluczowym jest to, żeby być, pytać i oferować pomoc. Nie próbować „wiedzieć lepiej”, nie czytać w myślach. Na pewno warto rozmawiać szczerze – mówić o swoich uczuciach i emocjach, nie udawać, że jest lekko, kiedy jest źle, nie próbować tłumić emocji – i dać przestrzeń na to samo po drugiej stronie. Warto dawać sobie czas na odnalezienie się w nowej sytuacji i przyzwolenie na to, że czasami po prostu zupełnie nie wiadomo, co robić. Opieka nad chorującym terminalnie lub przewlekle nie jest formą pracy na efekt a pracą starannego wykonywania. Najważniejsza jest gotowość do działania i jakość uwagi, którą możemy dać drugiemu człowiekowi.
A komu bardziej potrzebny jest psychoonkolog: choremu czy opiekunowi?
Każdy, kogo doświadcza choroba – własna lub bliskich – powinien skorzystać z rozmowy z psychoonkologiem. W Polsce nie jest to wciąż zbyt popularne, choć zauważalna jest pewna istotna zmiana w świadomości i podejściu. Nowe pokolenie chętniej sięga po pomoc z zewnątrz, ma większą łatwość w proszeniu o nią i nie uznaje tego za przejaw słabości. Dla porównania – w Polsce po pomoc psychoonkologa sięga się zazwyczaj w obliczu ostateczności, gdy jest już za późno, by móc coś zdziałać, zaś w Holandii wsparcie psychoonkologa jest wpisane w pierwszy etap standardowej procedury opieki nad człowiekiem, który otrzymuje diagnozę choroby terminalnej. Tam pacjent od początku swojej drogi przez chorobę otoczony jest wsparciem interdyscyplinarnego zespołu złożonego z opiekuna, lekarza, pielęgniarki, psychologa i psychoonkologa, i może świadomie zadecydować o tym, czy chce z tego wsparcia skorzystać.
Pomimo usilnych starań – nie zawsze udaje się wygrać walkę o zdrowie. Co wtedy? Jak wygląda życie po stracie? Jak wypełnić pustkę po kimś, komu poświęciło się ostatnie miesiące lub lata życia?
Na dobrą żałobę pracuje się jeszcze w trakcie trwania choroby. Pustka w wymiarze fizycznym jest nieunikniona – nagle w otoczeniu brakuje danego człowieka, jego obecności, głosu, widoku, ale doświadcza się również braku dotychczasowego rytmu życia, tracimy jego stary sens i kształt. Tę pustkę trzeba oswoić na swój własny sposób. Przyzwyczaić się do braku obecności, wypracować nowy rytm dnia, odkryć sens życia na nowo lub przypomnieć sobie stan „sprzed choroby”. Nie ma tu gotowych recept, procedur. Znacznie trudniejsza bywa pustka emocjonalna, mentalna, nazywana często uczuciem pustki w sercu – im bliższa była więź z człowiekiem, który odszedł, tym bardziej odczuwalna jest jego strata. Mnie osobiście bardzo blisko jest do tezy, którą popularyzuje Kenneth J.Doka w swojej książce „Żałoba jest podróżą. Jak zmagać się ze stratą” – że żałoba nie jest pustką, a jest budowaniem relacji z danym człowiekiem na nowo. To nie jest tak, że była mama i nie ma mamy – człowiek odchodzi, ale my zostajemy z tą relacją, którą należy „ułożyć” na nowo.
Badania naukowe mówią, że bliskość drugiego człowieka działa na nas uzdrawiająco na różnych poziomach. Osoby samotne dłużej i trudniej dochodzą do zdrowia, a te otoczone bliskimi, ich miłością i dobrem szybko wracają do zdrowia.
Ważne, aby przyjmować z wdzięcznością wszystko, co dają nam bliscy, ale stery okrętu, który płynie do „Portu Zdrowie” trzymać we własnych rękach i być dobrym Kapitanem. Kiedy trzeba zaprosić na pokład życzliwych pomocników np. psychoonkologa, psychiatrę, dietetyka, masażystę lub kogoś innego, kto nas otoczy dobrą energią – korzystajmy z tego z ciekawością i otwartością. Przyjmujmy wspierające nas suplementy i witaminy, ale pamiętajmy również, że to w nas jest moc i siła do tego, żeby trzymać się kursu do Portu Zdrowie i że każdy może tam dopłynąć.
Mgr Anna Jelenik – psychoonkolog, pomaga chorym w znalezieniu ich własnej drogi do zdrowia. Magister biologii, ukończyła studia podyplomowe z zakresu psychoonkologii na Uniwersytecie Humanistycznym w Warszawie, jest certyfikowaną terapeutką Międzynarodowego Programu Pomocy Psychoonkologicznej Simontona – jedynego uznanego, skutecznego i stosowanego na całym świecie programu profesjonalnej pomocy psychoonkologicznej choremu i jego rodzinie. Członkini Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego i prelegentka na konferencjach z obszaru ochrony i promocji zdrowia, a także biegła sądowa w dziedzinie psychoonkologii. Oferuje wsparcie w chorobie onkologicznej dla pacjentów w Centrum Terapeutycznym Max Hemp.
