4. lipca 2009 roku przyszedł na świat wyjątkowy chłopiec, od którego zaczęła się w Polsce pierwsza poważna dyskusja o medycznym zastosowaniu konopi. Max Gudaniec to chłopiec, który przyczynił się do pisania nowego rozdziału historii Polski. Rozdział ten nosi tytuł „medyczna marihuana w teorii i praktyce”. Warto przypomnieć tę historię wszystkim, którzy o niej zapomnieli, a tym, którzy jeszcze jej nie znają – opowiedzieć ją po raz pierwszy.
Max urodził się jako chłopiec z Zespołem Downa, jednak nie to stanowiło największy problem. Do 7 miesiąca życia chłopiec rozwijał się prawidłowo – jego historia była opisywana jako tzw. „przykład Downa bez Downa”, bo choć jego genotyp jednoznacznie wskazywał na Trisomię 21, Max nie miał niemal żadnych objawów tego zespołu. Był zdrowym, wesołym i ciekawym świata chłopcem z dodatkowym chromosomem, bez niemal żadnych wad towarzyszących. W 4 miesiącu życia został zaszczepiony. Aby nie dokładać dziecku cierpień, rodzice zdecydowali się na podanie szczepionki zintegrowanej 5w1. Kilka tygodni po szczepieniu po szczepieniu jedna z terapeutek w czasie zajęć rehabilitacyjnych powiedziała rodzicom chłopca: „Idźcie go zbadać, on ma padaczkę”. Brzmiało to jak nieudany i bardzo nieśmieszny żart. Niestety diagnostyka neurologiczna szybko potwierdziła przypuszczenie terapeutki – Max cierpiał z powodu Zespołu Westa. To rzadki rodzaj encefalopatii padaczkowej występujący u dzieci. Polega na charakterystycznych napadach zgięciowych, a towarzyszą mu liczne zaburzenia rozwojowe. Faktycznie, z powodu choroby Max – z chłopca uśmiechniętego i ciekawego świata – stał się „żywą lalką”. Nie okazywał żadnych emocji, a jedyną jego aktywnością były napady padaczkowe. Od kilkudziesięciu do kilkuset dziennie w najgorszych momentach.
Rodzice chłopca podjęli heroiczną walkę o jego zdrowie. Max był diagnozowany u najlepszych specjalistów w kraju i zagranicą, a także poddawany rozmaitym terapiom. W krytycznym momencie podawano mu 5 leków przeciwpadaczkowych równolegle. Choć bywały lepsze momenty, pomimo stosowania wielu leków, stan Maxa nie ulegał poprawie. Napadów padaczkowych nie udało się – jak dotąd nigdy i niczym – opanować na tyle, aby chłopiec miał szansę rozwinąć się w prawidłowy sposób. Targany wyładowaniami elektrycznymi mózg nie był w stanie rozwijać się, dlatego pomimo upływu lat – Max nie nabywał nowych kompetencji. Jego życie to był jeden wielki napad padaczkowy. Leki nie działały, dlatego rodzice chłopca usłyszeli diagnozę: lekooporna postać Zespołu Lennoxa-Gastaut. Jedyną względnie skuteczną metodą terapeutyczną okazała się dieta ketogenna, prowadzona pod czujnym okiem dr. Marka Bachańskiego z Centrum Zdrowia Dziecka. Napady zredukowały się, ale nie na tyle, aby chłopiec mógł normalnie funkcjonować. To, co udało się osiągnąć prowadząc tę wymagającą, bardzo rygorystyczną dietę, było i tak o niebo lepsze niż stan sprzed jej wdrożenia. Pierwszy raz w życiu 5-letniego Maxa udało się opanować jego stan zdrowia na tyle, żeby móc wyjechać na rodzinne wakacje. Radość jednak nie trwała zbyt długo.
Kilka dni po powrocie z pierwszych w życiu wakacji, 20 lipca 2014 roku, stan zdrowia Maxa uległ gwałtownemu pogorszeniu – z nieznanego powodu napady zaczęły występować jeden po drugim. Stan padaczkowy, w którym znalazł się chłopiec, bezpośrednio zagrażały jego życiu, dlatego po dwóch dniach bezskutecznej walki o wyciszenie wyładowań w jego mózgu, Max został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej. Niestety nawet to nie sprawiło, że napady się wyciszyły. Max w stanie krytycznym wylądował na OIOM-ie. W czasie pobytu na Oddziale Intensywnej Terapii we wrocławskim szpitalu chłopiec przeszedł sepsę, nabawił się zakrzepicy, zapalenia osierdzia, niewydolności krążeniowo-oddechowej, niewydolności układu pokarmowego, a także zakażenia pałeczką ropy błękitnej i zapalenia wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej. Niemal wszystkie parametry życiowe chłopca były sztucznie podtrzymywane przez kilkanaście aparatur. Jego stan był krytyczny i nie było dnia, kiedy rodzina nie byłaby przygotowywana na śmierć dziecka. W tym czasie Dorota Gudaniec, mama Maxa, siedząc przy szpitalnym łóżku syna, szukała w Internecie choćby okruchów nadziei na to, że walka o życie Maxa zakończy się sukcesem. W tym czasie wirtualni znajomi podsuwali jej różne materiały znalezione w sieci – wśród nich znalazła się również historia Charlotte Figi, dziewczynki ze Stanów Zjednoczonych, której sytuacja zdrowotna do złudzenia przypominała historię Maxa. To właśnie wtedy kobieta po raz pierwszy usłyszała o medycznych właściwościach konopi. Dzięki nim, będąca w ciężkim stanie dziewczynka cierpiąca na lekooporną padaczkę, zyskała nowe życie. Przypadkowa historia dziecka zza oceanu stała się impulsem do podjęcia walki z systemem o życie i zdrowie Maxa.
Zdesperowana mama w rozmowie z lekarzami przytoczyła historię Charlotte i zapytała, co zrobić, żeby móc podać swojemu dziecku lek na bazie konopi. Lekarze – jakby na odczepne, wiedząc, że to awykonalne – odpowiedzieli, że należy wkroczyć na ścieżkę importu docelowego, a więc w pierwszej kolejności zdobyć receptę od lekarza, następnie dokument od konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii, a na końcu – zgodę Ministra Zdrowia. Tata chłopca pojechał więc do Warszawy i zapowiedział, że nie opuści Ministerstwa dopóty, dopóki nie otrzyma pisemnej zgody na podanie Maxowi leku. Mając zgodę z Ministerstwa, postanowił zrealizować receptę. Niestety okazało się, że na import leku do apteki trzeba czekać od kilku do kilkunastu tygodni. W sytuacji, w której na OIOM-ie leżało umierające dziecko, oczekiwanie na sprowadzenie leku nie wchodziło w grę. Jeden z internautów postanowił pomóc w ratowaniu dziecka i sprowadził lek z Holandii do Polski. Udał się do holenderskiej apteki, wykupił lek i wysłał go do rodziców Maxa. Wtedy nikt nie wiedział o tym, że za sprowadzenie suszu konopi indyjskiej z pominięciem polskiej apteki grozi zarzut przemytu narkotyków i kara więzienia. Jasnym było, że skoro lek pochodzi z legalnie zrealizowanej recepty, w dodatku za zgodą Ministerstwa Zdrowia, to musi to być zgodne z prawem. Niestety nie było. Kiedy już lek znalazł się w rękach rodziców, Dorota Gudaniec z dokumentem potwierdzającym zgodę Ministra Zdrowia, a także z opakowaniem leku zgłosiła się do lekarzy na OIOM-ie z nadzieją, że lek zostanie podany Maxowi. Niestety przeżyła kolejny zawód i odbiła się o kolejnej ściany: lekarze odmówili zastosowania leku, ponieważ nie znali procedury jego podania. Dotychczas nie spotkali się z tego rodzaju leczeniem – nikt ich tego nie uczył, nie mieli wiedzy ani wytycznych z Ministerstwa. Bali się podać lek, którego nie znają. Dla matki walczącej o życie dziecka, dla której marihuana byłą ostatnią deską ratunku, zakaz lekarzy nie stanowił bariery nie do przekroczenia. W tajemnicy przed lekarzami, pielęgniarkami i własną rodziną, Dorota Gudaniec zaczęła podawać synowi napar z suszu konopi. Nie wiedziała, jak stosować i dawkować lek – nikt jej nie powiedział, a producent nie dał wskazówek na opakowaniu. – Bałam się, że mu tym zaszkodzę, ale jeszcze bardziej bałam się, że jeśli mu tego nie podam to go stracę. Na to właśnie przygotowywali mnie lekarze i ksiądz, który przychodził kilka razy w tygodniu z chęcią udzielenia ostatniego namaszczenia. – często wspomina Dorota, pytana o to, czy nie bała się podać leku na własną rękę. Postanowiła, że ewentualne konsekwencje bierze na siebie, ale nie pozwoli umrzeć swojemu dziecku w świetle procedur, bo nikt nie chce podjąć się leczenia niezgodnego z procedurami. Ryzyko, które poniosła, można uznać za przejaw szaleństwa albo akt najwyższej odwagi. To bez znaczenia – bo historia Maxa na OIOM-ie miała swój szczęśliwy finał.
W ciągu 2 tygodni od rozpoczęcia podawania naparu z konopi, Max zaczął zdrowieć. Udało się wybudzić go ze śpiączki farmakologicznej, a każdy dzień przynosił poprawę kolejnych parametrów życiowych. Walka o zdrowie i życie chłopca trwała łącznie 9 tygodni; w czasie 5 tygodni spędzonych na OIOM-ie, zmarło tam pięcioro dzieci. Max miał być jednym z nich. Nie wiadomo, co sprawiło, że chłopiec przeżył, ale można przypuszczać, że w dużej mierze stało się tak dzięki konopiom i heroicznej walce matki z systemem, który pozwala na umieranie w świetle procedur, a nie pozwala na ratowanie życia poza nimi.
Kiedy Max wrócił ze szpitala, rodzice obserwowali coś, co rozpatrywali w kategoriach cudu. Max żył, zaczął się świetnie zachowywać, przez miesiąc nie miał ani jednego napadu. To był cud, bo jak dotąd jedyne miesiące bez napadów jego życiu to miesiące, zanim padaczka nastąpiła. Radość niestety nie trwała zbyt długo: wkrótce wyszła kolejna niespodzianka – tym razem pod postacią bardzo silnego zapalenia ucha, które trzeba było operować. Po operacji stan chłopca niestety znowu się nieco pogorszył: napady wróciły, ale w znacznie mniejszej ilości. Wtedy właśnie zaczęły się eksperymenty z metodami podania oraz z dawkowaniem. Na początku Max przyjmował napary, następnie zupy z dodatkiem suszu. W międzyczasie rodzice dowiedzieli się, że kannabinoidy są rozpuszczalne w tłuszczach, dlatego zrezygnowali z dodawania suszu do posiłków, a postawili na zrobienie konopnego masła: susz był podgrzewany z kostką masła i studzony. Łyżeczka masła dodawana była do każdego posiłku – 3-4 razy dziennie.
Rodzice zauważyli, że po zmianie sposobu podania konopi, Max zrobił się lepszy: z dnia na dzień stawał się bardziej komunikatywny, miał dobry humor i apetyt, powoli zaczął nadrabiać zaległości rozwojowe. To było odkrycie, które zapoczątkowało poszukiwania optymalnego dawkowania i sposobu podania. Ze źródeł, do których dotarli wynikało, że Max jako pacjent neurologiczny powinien stosować 5 mg kannabidiolu (CBD, niepsychoaktywny kannabinoid) na kilogram masy ciała. I tu pojawiły się schody: bo jak odmierzyć odpowiednią dawkę masła, żeby za każdym razem dostarczyć dziecku odpowiednią ilość substancji, której potrzebuje? Eksperymenty z suszem stały się zbyt kosztowne i zbyt niepewne, żeby móc je kontynuować. Na leki z importu docelowego czeka się od kilku do kilkunastu tygodni, a sprowadzanie suszu po raz kolejny z zagranicy nie wchodziło w grę, odkąd okazało się, że to nielegalne i obarczone dużym ryzykiem. Chcąc zapewnić Maxowi nieprzerwaną terapię, rodzice zlecili stworzenie ekstraktu z legalnych w Polsce konopi siewnych – zawierają one bowiem dokładnie te same kannabinoidy, co wówczas nielegalne w kraju konopie indyjskie, ale mają bardzo niską ilość psychoaktywnego THC. Tak przygotowany ekstrakt był dostępny, tańszy, a co najważniejsze – dawka mogła być powtarzalna. Zlecili więc stałą produkcję ekstraktu na potrzeby syna.
Efektami terapeutycznymi Dorota Gudaniec zaczęła dzielić się na swoim blogu, który utworzyła po to, żeby wyrzucić z siebie wszystkie trudne emocje związane z walką o zdrowie dziecka. Wkrótce rodzice innych dzieci cierpiących z powodu padaczki – zainspirowani historią Maxa – zaczęli zwracać się do mamy chłopca z prośbą o wsparcie informacyjne, a także o dostęp o leku, który stosuje Max, czyli ekstraktu CBD. Pełni nadziei rodzice zaczynali stosować ekstrakty u swoich dzieci. Kiedy zaczynali obserwować pierwsze efekty stosowania CBD – decydowali się na zakup. Jednak, aby sprzedawać produkt, trzeba było założyć firmę. Tak powstała marka Max Hemp (wcześniej Dr.Hemp – nazwana na cześć doktora Bachańskiego). – Nie mieliśmy potrzeby robienia biznesu konopnego. Mój mąż od lat prowadził dobrze prosperującą firmę. To, że staliśmy się producentami ekstraktów z konopi siewnej jest wynikiem potrzeby ludzi, z którymi mieliśmy kontakt i z chęci bycia uczciwymi – chcieliśmy działać zgodnie z prawem, płacić podatki, nie robić niczego „pod stołem” – tłumaczy Dorota Gudaniec zapytana o to, jak to się stało, że zaczęła być przedsiębiorcą w branży konopnej.
Historia Maxa sprawiła, że w Polsce po raz pierwszy doszło do publicznej debaty na temat konopi. Wraz z Dorotą Gudaniec o prawo do korzystania z tzw. medycznej marihuany walczyli inni konopni aktywiści – m.in. Paulina Janowicz, której leczona z powodu lekoopornej padaczki córka Ola zmarła, bo nie doczekała się leku (suszu konopi indyjskich) sprowadzanego drogą importu docelowego. Śmierć małej Oli była tragicznym potwierdzeniem tego, co głosili wszyscy zaangażowani w tę walkę: że medyczna marihuana musi być legalna i dostępna, ciężko chorzy pacjenci nie mogą na nią czekać. Aby zmienić to prawo, osoby związane z nieformalnym tworem społecznym (nazwanym Koalicją Medycznej Marihuany) przygotowały projekt nowelizacji ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii. Niestety projekt nie przeszedł w trybie obywatelskim. Walka o medyczną marihuanę trwała wiele miesięcy. W tym czasie aktywiści oraz pacjenci i ich opiekunowie wielokrotnie, na własny koszt, jeździli do Warszawy, aby protestować przed Sejmem lub brać udział w posiedzeniach sejmowych podkomisji zdrowia, w czasie których debatowano na temat medycznej marihuany. W efekcie ustawa zaproponowana przez Koalicję Medycznej Marihuany, a złożona do Sejmu rękami posła Kukiz’15, Piotra Liroya Marca, została przegłosowana i przyjęta przez Rząd, a ostatecznie podpisana przez Prezydenta. Choć ustawa, która weszła w życie z dniem 1 listopada 2017 roku, została drastycznie poszatkowana i ostatecznie przyjęto ją w kształcie mocno odbiegającym od pierwotnego (zakładającego m.in. narodowe uprawy konopi, system edukacji lekarzy i pacjentów oraz kontrolowany obieg surowca), zaangażowanie aktywistów nie poszło na marne. W ciągu roku oddolnych działań udało się osiągnąć więcej, niż kiedykolwiek wcześniej. Głosowanie nad ustawą samo w sobie przejdzie do historii – bardzo rzadko zdarza się w Polsce, aby politycy wszystkich ugrupowań byli tak zgodni: ustawę regulującą dostęp pacjenta do medycznej marihuany poparło 440 z 443 posłów, jeden się wstrzymał, a dwoje było przeciw. Byli to Zbigniew Ziobro i Beata Kempa.
Realna sytuacja pacjenta po wejściu w życie nowych przepisów niestety przez długi czas nie uległa zmianie i jest to największa porażka tej ustawy, bo okazało się, że stanowi ona martwy przepis. Według jej brzmienia, lekarz ma prawo wypisać receptę na preparat na bazie konopi indyjskich, a pacjent – legalnie stosować ten rodzaj terapii. Niestety tylko w teorii. W praktyce pacjent nie mógł podjąć terapii, ponieważ żadna apteka w kraju nie dysponowała lekiem. I choć wydawałoby się, że nic dobrego nie wynika z tej sztucznej zmiany prawa – nie do końca jest to prawdą. Zmieniło się m.in. to, że lekarze, którzy byli otwarci na medycynę opartą na kannabinoidach, przestali bać się ostracyzmu ze strony swoich kolegów i koleżanek po fachu. Przykład dr. Marka Bachańskiego – neurologa, który został niesłusznie zwolniony z Centrum Zdrowia Dziecka za stosowanie medycznej marihuany u małych pacjentów – wyraźnie obrazuje to zagadnienie. Kilka lat temu dr Bachański był jedynym lekarzem w kraju, który nie bał się użycia konopi w medycynie. Dziś takich lekarzy jak Bachański jest coraz więcej. Prawo zezwala im na wypisywanie recept na medyczną marihuanę, jednak lekarze wciąż nie mają skąd systemowo czerpać wiedzy o tym rodzaju terapii i są skazani na poszukiwania we własnym zakresie, co w gąszczu fake-newsów i nierzetelnych danych, nie jest łatwe.
Kluczem do prawdziwej konopnej rewolucji w Polsce jest i musi być edukacja. Tylko rzetelne informacje, pochodzące z wiarygodnych źródeł, bazujące na wiedzy naukowej i wypływające z doświadczenia, a nie oparte o system przekonań i mitów, mogą przyczynić się do zmiany powszechnej – w tym lekarskiej – świadomości w zakresie leczniczego potencjału drzemiącego w konopiach. – Konopie nie są i nigdy nie będą panaceum, cudowną pigułką na wszystkie choroby świata. Ktoś, kto twierdzi inaczej nie dysponuje wiedzą lub jest zwykłym kłamcą – twierdzi Dorota Gudaniec, która wiedzę o konopiach zdobywa poprzez kontakt z naukowcami i lekarzami z całego świata. Czyta, analizuje, rozmawia, uczestniczy w sympozjach i spotkaniach naukowych. Zdobywaną przez siebie wiedzą chce dzielić się z innymi – jej misją i motywacją jest nie tylko to, żeby jak najlepiej pomóc własnemu dziecku, ale także to, żeby nikt w tym kraju nie musiał już być w sytuacji, w której znalazła się ona sama w 2014 roku.
W tym celu Dorota Gudaniec już od 2014 roku organizuje konferencje, na których prelegentami są wybitni eksperci z całego świata. Z uczestnikami wydarzeń, którymi są zarówno pacjenci, ich opiekunowie, jak i lekarze, politycy czy prawnicy, dzielą się swoją wiedzą i doświadczeniem. Wielu z nich od lat bada wpływ konopi na zdrowie, wielu jest praktykami stosowania terapii z użyciem kannabinoidów, a wielu – działaczami w krajach, w których marihuana nie stanowi już tematu tabu i jest bądź została niedawno uznana za normalną formę terapii. Łącznie w ponad 80h wykładów wzięło udział ponad 1800 uczestników oraz 60 prelegentów z Polski i świata. Wydarzenie z roku na rok staje się coraz większe i bardziej merytoryczne. Na konferencjach w 2019 roku, w roli prelegentów wystąpili m.in. eksperci tj. prof. Cristina Sanchez (Hiszpania), dr Michael Dor (Izrael), prof. Krzysztof Krajewski, prof. Jerzy Szaflarski (USA), prof. Hinanit Koltai (Izrael), prof. Elyad Davidson (Izrael), dr George Habib (Izrael) czy dr Joshua Aviram (Izrael). Konferencja „Medyczna marihuana w teorii i praktyce: nauka, medycyna, prawo” to swego czasu największe tego typu wydarzenie organizowane w Polsce. Ostatnia edycja konferencji miała odbyć się już w dn. 16-17 maja 2020 r. we Wrocławiu. Niestety pandemia pokrzyżowała plany.
W odpowiedzi na zapotrzebowanie informacyjne pacjentów i środowisk medycznych, zostało powołane do życia Centrum Terapeutyczne Max Hemp i działający przy nim Punkt Informacji Konopnej. Oba powstały z inicjatywy Doroty Gudaniec, która zaczęła się dzielić z ludźmi swoimi doświadczeniami związanymi z leczeniem Maxa. Gudaniec doskonale wie, jak to jest, kiedy człowiek zostaje pozostawiony sam sobie, bez dostępu do wiedzy i choćby skrawków wsparcia, a bardzo potrzebuje pomocy, bo system medycyny akademickiej nie ma już nic do zaoferowania i skazuje człowieka na oczekiwanie na śmierć. Pamięta swoje mozolne poszukiwania informacji na temat medycznej marihuany, a także poszukiwania kogoś, kto ma w tym temacie jakieś doświadczenie. Pamięta swoje obawy przed rozpoczęciem terapii i milion pytań, których nie było komu zadać.
W Punkcie Informacji Konopnej każdy może uzyskać bezpłatną pomoc informacyjną w temacie konopi. Informacji udzielają doświadczeni praktycy i terapeuci konopni, tj. Dorota Gudaniec, Kacper Karkut, Rozalia Piwko czy Paulina Janowicz. Żaden z konsultantów nie diagnozuje i nie leczy – spotkania opierają się o wymianę doświadczeń i dzielenie się z pacjentami lub ich opiekunami zdobytą wiedzą.
W Centrum Terapeutycznym Max Hemp pacjenci otrzymują wielopłaszczyznowe wsparcie – nie tylko w temacie medycznej marihuany, choć to właśnie ona stanowi trzon całej działalności. W ofercie Centrum znajdują się m.in. konsultacje lekarskie z lekarzami różnych specjalności, którzy są otwarci także na medyczną marihuanę, a także wlewy witaminowe, leczenie ran przewlekłych, ozonoterapia, bogata oferta diagnostyczna, tlenoterapia hiperbaryczna i in. Możliwa jest także konsultacja z psychoonkologiem.
Historia Maxa już dawno przestała być historią rodzinną państwa Gudaniec. Ma ona swój głęboki sens i ogromny zasięg wpływu. Gdyby nie ona, nie wiadomo, jak długo w Polsce traktowałoby się konopie wyłącznie jako narkotyk. Historia, która była osobistym dramatem Maxa i jego rodziny, stała się przyczynkiem do zmiany prawa w Polsce, ale również do zmiany definicji marihuany w świadomości społecznej. Dzięki niej wielu pacjentów po raz pierwszy dowiedziało się o tym, że konopie mają potencjał leczniczy. Wielu, którzy już wcześniej o tym wiedzieli, ale bali się ostracyzmu ze strony swoich lekarzy czy rodziny – przestało się bać. Lekarze otwarci na ten rodzaj terapii uzyskali potwierdzenie, że mogą zajmować się tym tematem w świetle prawa. Korzyści i pozytywnych efektów tej historii jest bardzo wiele. I choć ustawa, która odkłamała i uwolniła konopie do celów medycznych nie jest idealna, a właściwie przypomina karykaturę samej siebie, jest w znacznej mierze fikcją – pozytywne zmiany dotyczące medycznej marihuany w naszym kraju mają swój początek w historii małego chłopca z Zespołem Downa, który zapadł na ciężką postać lekoopornej padaczki. I jego dzielnej mamy, która nie zgodziła się na wyrok śmierci stawiany przez lekarzy. Warto o tym pamiętać. Z tej historii można wyciągnąć wiele wniosków: że jak czegoś nie można, a bardzo się chce to można, że nadzieja umiera ostatnia, że czasem jest tak, że nie można się godzić na wyrok tylko wziąć odpowiedzialność za swoje zdrowie i życie we własne ręce, że tam, gdzie jest miłość nie ma miejsca na strach, a także, że rodzic walczący o zdrowie lub życie swojego dziecka ma moc, która potrafi zburzyć każdy mur. Nawet ten stworzony z błędnych przekonań, urzędniczych procedur czy szkodliwych i niesprawiedliwych mitów – często wynikających z niewiedzy.
